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Messaggio del giorno!

Buon Giovedì
Apri il cuore e accontentati di quello che la vita ti concede. Siamo tutti invitati alla festa della vita, dimentica i giorni dell'oscurità, qualsiasi cosa possa essere successa non è la fine. (Augusto Daolio)

Il Piccolo Grande DENIS

Denis e’ nato il 12/10/04 dopo un cesareo d’urgenza per shock anafilattico da farmaco iniettato alla mamma prima del parto senza conseguenze, pare! per entrambi .Esito di sofferenza neonatale ventilato con ambu per 1,5 min punteggio Apgar era 6 e dopo 5min 9.

Dopo 5 giorni Denis viene ricoverato all'ospedale Regina Margherita per accertamenti in conseguenza del fatto che non ha espulso il meconio.

A 4mesi,subisce un intervento di megacolon (morbo di Hirschsprung ) quindi accertamenti genetici del caso con prelievo di tessuto muscolare per sospetta patologia mitocondriale, analizzato, poi presso l'ospedale Besta di Milano con esito fortunamente negativo.

Comparsa di crisi epilettiche,da risonanze fatte risulta una atrofia frontotemporale con assottigliamento del corpo calloso.

In conseguenza di uno stato di grande male, Denis passa circa un anno e mezzo tra la rianimazione e ricoveri continui per stabilizzare e fermare le crisi epilettiche.Diagnosi genetica, dopo 3 anni , sindrome di Mowat Wilson diagnosticata in Giappone, ma successivamente ,dopo 6 mesi, rifatti esami a tutti i componenti familiari compreso Denis, presso l’Ospedale Gaslini di Genova, non risulta nessuna delezione del gene preso in esame dai genetisti all’ospedale Regina Margherita di Torino, oltre alle sopra citate indagini genetiche ne sono state fatte tante altre sempre con esito negativo, quindi oggi non sappiamo ancora con certezza cosa abbia il nostro piccolo.

Dopo varie terapie antiepilettiche, da un anno circa Denis si è stabilizzato a livello crisi anche se persistono sempre delle alterazioni a livello celebrale, attualmuente e' seguito presso il reparto di NPI Dell'ospedale Regina Margherita di TO.

La terapia attuale: Barbiturici (Gardenale/Luminale) Mogadon Legalon e Citofolin (Vitamine).

Rimane di fatto che Denis non cammina non sta seduto da solo, e ha difficolta’ nel controllo del capo ed il linguaggio e’ quasi assente per tale motivo Denis svolge attivita’ di : Logopedia oral motor e comunicazione aumentativa , Psicomotricita’ , Fisioterapia e frequenta regolarmente l’asilo, quando sta bene!

Da qualche mese abbiamo intrapreso un percorso di fisioterapia intensiva con il methodo therasuit da poco arrivato in italia con buoni risultati sul piccolo Denis ma purtoppo non riconosciuta come terapia risolutiva quindi totalmente a carico nostro.

In sintesi, anche se la storia di Denis e molto di piu’di cio’ che ho scritto, e’ questa!

A noi genitori non rimane che continuare a lottare con tutte le nostre forze , aiutare Denis

e renderlo, il piu’ possibile autosufficiente,ma noi soli non bastiamo! Ci sono problemi a

volte difficili, se non impossibili da affrontare e solo con un aiuto si possono risolvere.

 

Eventi

I PROGETTI

Sappiamo bene che ciò che facciamo non è che una goccia nell'oceano. Ma se questa goccia non ci fosse all'oceano mancherebbe”
(Madre Teresa di Calcutta)

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EVENTO CONCERTO BENEFICO .. il ricavato andrà devoluto per l'acquisto della pedana sollevatrice per auto per il piccolo Denis


Lettera a Denis......

.....da mamma Raffaella

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Calendari 2017

"Gli amici di Denis" , stanno ideando il calendario per l'anno 2017 , come tema ci saranno 12 ricette di torte, stiamo cercando degli sponsor......

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02/12/2016

10° appuntamento HOPE X DENIS

WORK IN PROGRESS.....

PRENDETE NOTA DELA DATA!!!!!!



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